Pour commencer ma petite histoire, je dois avouer que j'ai un super pédiatre (quoi, comme toi? ^_^ ), non vraiment, je rigole pas. Je t'explique.
Lors de notre visite du 4eme mois, alors que notre charmante pédiatre essaie de lui faire suivre du regard son hochet très professionnellement dégainé de sa blouse blanche, elle lance comme ça "Il a quand même un regard étrange votre fils"; moi: "Ha bon?!?"; elle: "Oui, oui; il ne suis pas vraiment du regard, comme si son regard n’accrochait pas..."
Argh! Mais il ne faut pas dire des phrases comme ça à une maman psy!!!! L'horreur intégrale, ma jauge de stress a directement enclenché le rupteur dans ma tête pour me laisser dans une profonde stupeur.
Franchement, moi de suite, j'ai plongé à pied joint dans le spectre de l'autisme (ben oui: le regard qui accroche pas, j'en connais un petit rayon...). Et voilà que j'essaie de plonger mon regard dans le sien... et rien ne se passe!
Elle conclue la séance en me remettant une lettre de recommandation pour qu'il soit vu pas un ophtalmologue avant ses 9 mois qui correspond à l'examen du baby-view.
Nous rentrons à la maison, et j'essaie encore et encore d'accrocher son regard... rien, rien, rien... l'horreur...
Un ophtalmologue...
Dès le lendemain, je contacte mon ophtalmologue préféré (car myope comme une taupe j'ai mes bonnes adresses en poche)... oui mais, une stupeur de plus me percute lorsque la secrétaire me dit innocemment "oui, mais non, on ne s'occupe pas des enfant avant 7 ans, il vous faut un autre spécialiste pour enfant..."
C'est le moment précis où dans un western tu vois passer devant toi la boule de Tumbleweed (littéralement "herbe qui tourne") poussée par un vent aride... d'espoir? ou encore, le moment de profond solitude où un corbeau égraine ses commentaires dans le silence assourdissant de ton hébétement...
Ma réponse toujours aussi élaborée: "ha..."
Et devant mon désarroi évidant, ma gentille secrétaire me propose un nom et une adresse. Génial!!!!
Me voilà sur Doctolib (je suis assez fan de ce portail plus que pratique) et je cherche à prendre mon rendez-vous (si tu veux le nom tu me mets un commentaire *_^ ).
Wouaip, heureusement que j'ai pris rendez-vous le plus vite possible car j'ai quand même attendu 3 mois ce rendez-vous!
Et en attendant:
... j'ai presque oublié! Oui, car Fox accrochait de plus en plus le regard. On jouait, on interagissait, il nous appelait... bref, j'avais soigneusement "viré" mes angoisses sur l'autisme, donc pour moi tout allait très très bien!
Baby-View à 7 mois: comment ça se passe?
Franchement, je me suis beaucoup posée cette question, mais pour une fois, sans la poser à Google.
Il faut que tu saches que les ophtalmologues pédiatriques sont très rares, c'est pour cela que le délai d'attente est si long. Personnellement, j'ai fait 50km pour en avoir un, et pourtant je ne vie pas dans une désert médical non plus.
Bref. Tout d'abord, il faut gérer bébé qui est au milieu d'autres enfants stressés ou en pleurs... vive la contagion des affects, car rapidement le tien peut se mettre à pleurer rien que parce qu'un autre pleure.
Puis une orthoptiste vient nous chercher. Elle vérifie les réflexes visuo-moteurs de Fox: oui, il suit! Youpie! (hein? Oui, bon, on se réjouit comme on peut dans ces situations, tout est bon à prendre). Elle me dit que pour elle tout est bon et dégaine une petite pipette en m'expliquant qu'il faut lui mettre 1 goutte dans chaque œil à 3 reprise espacées de 5 minutes... Heureusement, elle a mis les premières... parce que franchement, j'ai bien galéré à mettre 1 goutte dans chaque œil, toute seule, comme une grande, avec une main qui tient l'animal et l'autre la pipette (sans en faire tomber aucun, car à ce moment là, il n'a que 6 mois) et cela à 5 minutes puis à 10. J'étais quand même contente quand la dernière est rentrée dans son œil, même si il pleurait... (ça pique).
Après ça, tu fais comme le rôti au four... tu attends gentiment que ton tour arrive et que le docteur vienne nous chercher (pour nous dire que tout va très bien, car oui, j'y croyais comme je l'écris!).
Enfin, elle appelle Fox. Dans son bureau elle me questionne sur ses antécédents et les notre, sur mes observations de maman (je réponds niaisement que je trouve qu'il a un bon contact visuel, qu'il aime les arbres et le rouge mais que je trouve qu'il se gratte beaucoup l’œil et l'oreille droite), puis elle me demande d'aller m’asseoir sur le fauteuil en tenant Fox sur mes genoux le dos contre mon ventre.
Elle attrape l'appareil dans lequel on voit la petite maison (tu sais si tu as déjà été faire un contrôle ophtalmologique au moins une fois dans ta vie), mais d'après ce que j'ai compris, pour Fox c’était un nounours qui l'attendait caché dedans! Elle lui demande de regarder et mon champion le fait! (hé-hé! prends ça dans tes dents spectre de l'autisme!!). Alors elle annonce tout haut: "Pas de trace de myopie!". Puis elle attrape une loupe et une lampe torche pour balayer ses yeux en les observant... et elle me dit "Par contre son œil droit est fortement déformé, vous ne vous en êtes pas rendue compte?"
GLOUPS! Hein?!?!?
Re-stupeur, mais un peu moins quand même (c'est qu'on prends une certaine habitude à force) et je réponds tranquilou "Moi non, mais ma pédiatre oui". Et elle conclue finalement "Il est fortement astigmate de l’œil droit. C'est une maladie non évolutive due à une malformation de naissance qui fait que son œil a la forme d'un ballon de rugby au lieu d'être rond comme un ballon de foot."
À la question "qu'est ce qu'on peut y faire?" s'en suit la réponse de "pas grand chose. Il faut revenir dans 6 mois, peut-être que la croissance amoindrira la force de sa malformation, mais ne l'éliminera pas. Dans 6 mois on se revoit pour évaluer la correction qu'il devra porter".
Alors?
Ben je suis rentrée chez moi en me sentant coupable une fois de plus car "j'ai mal bossé"... il a un œil qui ne passe pas le contrôle technique! Je le câlinais en m'excusant, lui que je trouve si beau sans rien sur le visage (oui bien sur c'est ma merveille). À lui que je souhaitais tant qu'il vive sa vie d'enfant sans la contrainte d'un dispositif de correction quelconque... c'est loupé.
Bref, comme en plus d'avoir le parfait profil de la mère coupable je suis aussi un poil narcissique, je suis allée regarder la "tête" des lunettes pour bébé sur Internet... Et j’étais pas franchement ravie...
J'ai déjà évoqué dans un précédent article le cloaque social qui nous étrangle, et cette charogne est encore là à vouloir façonner mon petit bonhomme à l'image de ce qu'elle attend de lui!
En raccourci, tu as le choix: lunettes bleu ou rose!
Faut le dire: c'est un sacré choix ça!! C'est pas franchement ce que j'appelle un choix personnellement... je ne veux pas qu'il soit prisonnier de lunette bleu! (et là tu te dis que je suis un peu dingue, et franchement tu as bien raison...)
J'ai bien commencé une recherche non aboutie encore afin de trouver des lunettes qui auront un petit peu plus de "nuances"... On verra ce que je suis capable de trouver!
Astigmatisme: olive ou ballon de rugby!
Personnellement, même en étant myope, je ne savais pas du tout ce qu’était astigmatisme avant que Fox ne soit diagnostiqué... et il me semble bien que je t'ai dit que j'avais un super pédiatre non?!? Ben j'ai eu droit à toutes les explications qui permettent de comprendre, de rassurer et de s'adapter... je vais donc essayer de t'en faire profiter!
Effectivement son œil porte une malformation et si on y regarde vraiment de très prêt, effectivement ça peut se voir. Visuellement, je trouve que cela donne l'impression que son iris est légèrement pincé en deux endroit au lieu d'être parfaitement sphérique.
Dans le cas de Fox, c'est sa cornée qui est en cause, elle n'est pas sphérique mais plutôt "olive".
La cornée est la partie transparente et globuleuse posée sur l'iris, c'est aussi la partie qui est en contact direct avec l'environnement extérieur.
Donc comme cette partie est "olive", elle ne fait pas converger la lumière en un seul point pour y reconstituer l'image perçue, mais en plusieurs points; résultat: une vision brouillée, déformée et imprécise...
Ce n'est pas évolutif, la malformation étant présente à la naissance, elle ne va pas disparaître comme par enchantement... non... par contre la croissance peut influencer quelques facteurs quant-à la correction finale.
Le vrai soucis, c'est justement quand un des deux yeux est fortement astigmate et pas l'autre, car cela entraîne un fort risque d'amblyopie.
L'amblyopie
Mais qu'est ce que ce nom barbare?
Et bien cela désigne une chose pas franchement sympathique car il s'agit d'un trouble cortical! Oui, car notre cerveau est un peu fainéant tu vois, si il a un œil qui voit très bien alors que l'autre pas franchement... et bien il va simplement choisir de ne plus s'occuper du canard boiteux et donc de ne pas traiter les informations venant de l’œil "déformant" au profit des seules informations venant de l’œil qui s'en sort comme un chef! En gros, c'est comme si ton cerveau éteignait la lumière dans la pièces qui reçoit les informations de l’œil concerné et fermait la porte derrière lui...
Résultat, et bien tu perds la vue d'un œil qui, certes n'y voit pas bien, mais qui est quand même foutu d'y voir quelque chose!
Donc mon super pédiatre me voyant blêmir, m'explique: "Avant 6 ans, aucun problème: le cerveau est très plastique. Même si pour le moment il ne semble pas utiliser son œil astigmate, tout l'enjeu c'est de lui faire porter des corrections pour imprimer les images corticales dans son cerveau de manière positive. Ainsi, son cerveau prendra l'habitude d'utiliser les deux yeux et ainsi il ne perdra pas sa vue. Et puis vers l'adolescence, il pourra se passer sans problème de lunettes pour sa vie de tous les jours, même soi cela entraînera une légère fatigue visuelle".
Alors que peut-être, comme moi, "images corticale" ça te laisse pensif... En fait, c'est comme si jusqu'à 6 ans, il convenait de créer un "catalogue visuel de référence" pour que le cerveau puisse s'y référer systématiquement pour reconnaître les images déformées...
Voilà donc ce qui se cachait dans les (merveilleux, bah oui je peux pas y résister) yeux de Fox...
Toi aussi tu as vécu un dépistage précoce? Comment ça s'est passé?
En espérant que cette petite aventure à grandes émotions ait aussi pu te servir, je te dis à une prochaine. Prends bien soin de toi!
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Mini choub (dimanche, 25 mars 2018 12:21)
Vous êtes bien courageux quelle aventure !!!
Me vient une question, comment observer son enfant avec vigilance ?
Depuis que mon ptit lion est né je prends soin de lui, je le caresse, je joue avec lui mais sans pour autant penser à me mettre en posture d'observatrice pour déceler des problèmes. Comment savoir si ce que je vois de mon fils est normal ou anormal.
Par exemple, pendant le change la dernière fois j'ai vu que deux minuscules petites tâches sont apparues sur sa peau. Comment savoir si je dois m'inquiéter ?
Et si je commence à m'inquiéter pour ça c'est pas vivable.
Alors franchement j'ai pas trop aimé le moment où le professionnel te dit que tu t'es pas rendue compte de la malformation de l'oeil de Fox.
Marilyne (Ponpoko Dakko) (lundi, 26 mars 2018 17:07)
Merci beaucoup Mini Choub!
Je crois aussi que nous sommes loin (très loin) d'être des cas isolés.
Ta question est complètement légitime et témoigne aussi de ta préoccupation maternelle (ce qui est tout à fait sain et naturel), mais il est assez difficile de répondre rapidement et de manière concise, à moins que je te dise de faire confiance à ton instinct maternel, mais du coup ça ne sert plus à rien de poser la question! lol
Pour les deux petites taches de ton Lion, je ne crois pas que ce soit bien préoccupant (au pire tu montreras ça à ton super pédiatre et tu seras rassurée). Mais je pense que c'est une coloration parcellaire, car la peau prends progressivement sa couleur propre. Et tu as tout à fait raison, sil il fallait être en hyper vigilance tout le temps, non seulement ça ne serait pas vivable, mais cela serait également toxique pour votre relation mère-bébé. Dans votre relation, tu lui indiquerais que c'est normale de flipper au moindre signe, ce qui pourrait bien-sur générer de l'anxiété, voir plus...
Pour ce qui est de l'observation, j'ai personnellement 2 modes de références:
-> la contemplation
-> l'observation clinique
Mais comme je ne peux pas résumer cela, je vais te faire un petit article sur le sujet, car il y a quand même pas mal de petites choses à dire!
Pour le remarque de l'ophtalmologue, ça m'a interpellée, mais pas tant que ça en fait, je ne l'ai pas pris pour moi, et il est vrai que les professionnelles de santé manquent parfois de tact pour annoncer des vérités. Il faut s'y faire je crois car il n'ont souvent pas le temps tout simplement de construire une relation. Cela ne l'a pas empêchée d'être hyper professionnelle et étayante. Malgré cette phrase maladroite, elle s'est montrée très rassurante et précise dans ces explications, et c'est à peu prêt tout ce que j'avais comme exigence ~_^.
Voilà, du coup je vais plancher sur la question de la position d'observation.
À très vite à toi et ton petit Lion!
Mini choub (lundi, 26 mars 2018 18:11)
Merci �